Rumo à criação da primeira associação de pacientes de leishmaniose

No dia 27 de agosto de 2017 a abertura do 53º Congresso da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical (MedTrop) em Cuiabá reuniu estudantes, professores, gestores, profissionais de saúde e um pequeno grupo que ouvia atentamente a cerimônia: os próprios pacientes afetados pelas doenças que ali seriam discutidas.

Abrir espaço para a voz dos pacientes em um evento primordialmente científico é uma iniciativa que vem desde a Reunião Anual das Plataformas de Pesquisa Clínica em Doença de Chagas e Leishmaniose (redeLEISH) e o 52º MedTrop em 2016. Conscientes de que para o enfrentamento das doenças tropicais é necessário incluir as necessidades dos pacientes na definição de pautas para a priorização da resposta a estas doenças, os coordenadores do 53º MedTrop concederam novamente um espaço na abertura do evento. Quem se pronunciou representando mais de 50 pacientes foi Moacir Antônio Zini, que está a mais de 20 anos tratando de leishmaniose em uma de suas formas mais agressivas, a cutânea difusa.

Mais que pacientes, eles se tornaram protagonistas e membros do Fórum Social Brasileiro de Enfrentamento de Doenças Infecciosas e Negligenciadas (Fórum) que integra representantes de associações e entidades organizadas por pessoas que convivem com leishmanioses, doença de Chagas, hanseníase, hepatites virais, HIV/AIDS, verminoses e outras tantas doenças infecciosas e negligenciadas. Em um contexto de remobilização social e resistência ao progressivo sub-financiamento do Sistema Único de Saúde, o Fórum nasceu na tentativa de unir forças para lutar contra a invisibilidade e o estigma de “doenças que já poderiam ter sido eliminadas”, como afirma a Carta de Cuiabá – manifesto redigido pelo Fórum e pronunciado na abertura do Congresso por Moacir.

Uma das principais metas do Fórum é promover a educação, comunicação, empoderamento e desenvolvimento inclusivo de pessoas atingidas por doenças negligenciadas afim de orientá-las a lutar por seus direitos pressionando os dirigentes a ampliar o orçamento dedicado às políticas públicas de saúde. Entretanto, os desafios para concretizar esta meta são muitos e dos mais variados. O primeiro deles é relacionado a própria organização e formalização do Fórum.  Como envolver de forma efetiva pessoas que estão dispersas em várias regiões do Brasil? Como traçar objetivos comuns para o Fórum se cada doença tem suas especificidades e prioridades? Com vários impasses e a falta de uma comissão organizadora para direcionar as ações, Moacir Zini decidiu aproveitar a repercussão do Fórum para articular a criação de uma associação de pessoas que vivem com leishmaniose no Estado do Mato Grosso, segundo estado do país com maior incidência de casos de leishmaniose tegumentar.[1]

“Nossa principal reivindicação é por novos tratamentos, por pesquisa e inovação nos medicamentos” –  disse Moacir, ele reclamou que os remédios contra a leishmaniose são antigos e causam muitos efeitos colaterais, e informou que hoje toma uma medicação mais “adequada”, a miltefosina, mas que ainda não está disponível no país. “Meu sonho é que todos possam ter melhores oportunidades de tratamento”.

Moacir uniu forças com o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e com a Federação dos Trabalhadores na Agricultura do Estado do Mato Grosso (FETAGRI-MT) e começou a fazer palestras de sensibilização nos assentamentos rurais para transmitir seu conhecimento e mobilizar mais pessoas pela causa. Em Campo Verde/MT, ele se reuniu com prefeito e secretário de saúde, deu entrevista em rádio e televisão e discursou para mais de 600 famílias, incluindo médicos e agentes de saúde.

Em companhia de sua esposa Thalita, Moacir frequentou a I Conferência Livre de Vigilância em Saúde que aconteceu em Palmas/TO. A conferência mobilizou todas as esferas de gestão em saúde, desde a Organização Mundial de Saúde (OMS) até as Secretarias Municipais (CONASEMS), para deliberar juntamente com a sociedade civil as diretrizes para a formulação da política nacional de vigilância em saúde e para fortalecer as ações de promoção e proteção à saúde. Segundo Thalita, o grande aprendizado da conferência foi perceber a importância de trabalhar em conjunto com as secretarias de saúde. “As associações de pacientes devem caminhar junto com as secretarias municipais participando e acompanhando os projetos sociais e a secretaria também deve ajudar na formação da associação.”

O secretário de saúde Rogério Noro do município de Ipiranga do Norte/MT conta como conheceu Moacir e se envolveu com a leishmaniose: “ O sr. Moacir é um dos militantes desse tema em nossa região e vem nos ajudando a articular diversas ações em parcerias com nossas unidades de Saúde municipais, como a sua participação na Campanha Municipal de prevenção às Hepatites. Saliento a importância da participação do sr. Moacir em tal evento, visando a divulgação de todas as ações realizadas pela secretaria e a importância de se prevenir contra a leishmaniose.”

Mesmo com todos os esforços de Moacir e Thalita, um dos grandes desafios na leishmaniose é sensibilizar pessoas que apresentam as formas menos complicadas. Nas palavras do Moacir: “têm uma feridinha tratam por 20-30 dias e saem curadas, ou seja, depois nem se lembram que tiveram essa doença”. Porém, os casos mais graves que apresentam recaídas, cicatrizes extensas ou deformações na face costumam ficar na memória devido ao enorme estigma e sofrimento que trazem à vida das pessoas. Entretanto, estes casos – leishmaniose cutânea difusa, disseminada ou mucosa – são mais raros e estão espalhados em todo o território nacional. Por isso mesmo, Moacir e Thalita preferiram começar pelo processo de formalização da associação. Conseguiram o apoio de um advogado, montaram uma diretoria e estão elaborando o seu estatuto. Uma vez criada a associação, eles poderão ter um acesso privilegiado a outras secretarias de saúde do estado e identificar mais facilmente os municípios com maior número de casos para promover ações de conscientização e recrutar mais membros.

O artigo é parte do Boletim Informativo da Rede de Pesquisadores e Colaboradores em leishmanioses

[1] Dados referentes ao ano de 2016 – SVS, Ministério da Saúde.

 

Imagem: Mariana Abdalla – DNDi