Pessoas afetadas por Chagas do mundo todo juntam suas vozes em um único grito no México

[Cidade do México, 4 de outubro de 2018]

A nova liderança da Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas por Chagas será presidida pela associação mexicana AMEPACH

A nova direção da Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas por Chagas (FINDECHAGAS), eleita na V Assembléia Bienal realizada este ano na cidade de Xalapa, Veracruz, apresenta hoje suas propostas paradar visibilidade à realidade dos mais de oito milhões de pessoas afetadas por este problema de saúde global.

A FINDECHAGAS, constituída em 2009 no Brasil, 100 anos após a descoberta da doença no mesmo país, será agora presidida pela organização mexicana AMEPACH. Sua representante é a professora Elvira Hernández, que há anos luta no México para dar visibilidade ao problema no país, superar o estigma de uma “doença da pobreza”, levar diagnóstico e tratamento às pessoas afetadas e sensibilizar os profissionais de saúde.

Somos um grupo de pessoas que convivem com a doença de Chagas diariamente, e fomos direta ou indiretamente afetados quando um membro da família contraiu a infecção, que pode ter sido causada por uma picada do barbeiro, ou pela transmissão de mãe para filho, ou por transfusões de sangue, transplantes de órgãos ou mesmo por via oral“, diz a nova presidenta da FINDECHAGAS. “Queremos lutar para que, por meio da informação, da educação e da comunicação, possamos nos conscientizar das consequências dessa doença negligenciada que, no México, afeta quase um milhão de pessoas. Mas precisamos do apoio dos Ministérios da Saúde de toda a região“.

Como em outros países da região, o sub-registro de pessoas afetadas pela doença é um grave problema e, até o momento, os dados oficiais não refletem as estimativas, pois muitas pessoas não têm acesso ao diagnóstico e tratamento oportunos. Para que isso mude, precisamos que os governos notifiquem os casos crônicos em todos os países endêmicos. Caso contrário, estaremos apenas assistindo um silêncio epidemiológico que aprofunda a negligência desta doença.

A nova presidência da FINDECHAGAS, em nome de cerca de vinte associações de países ao redor do mundo, encoraja esforços redobrados no controle de vetores e especialmente nas diferentes formas de transmissão da doença. Da mesma forma, exige respeito aos direitos humanos das pessoas afetadas, o que contempla o acesso universal ao diagnóstico e tratamento, bem como o combate ao estigma que a doença acarreta.

Atualmente, existem apenas dois medicamentos (benznidazol e nifurtimox) que demonstraram ser altamente eficazes, especialmente em crianças e mulheres em idade fértil, forma de prevenir a transmissão de mãe para filho. A FINDECHAGAS exige dos governos o acesso universal aos tratamentos, e considera essencial que os medicamentos estejam disponíveis para a população em geral, através da distribuição em farmácias e centros de saúde.

Chagas se trata! Essa deve ser uma mensagem clara para os afetados e para os profissionais de saúde, que às vezes esquecem“, disse Elvira Hernández. “Eu sou a mãe de uma filha que contraiu Chagas, e a primeira reação dos médicos ao dar o diagnóstico foi nos dizer que essa era uma doença fatal. Nós provamos que, com o tratamento adequado, Chagas pode não ser fatal“.

A Federação também se coloca à disposição para trabalhar em conjunto com a Organização Pan-Americana da Saúde e a Organização Mundial da Saúde (OPAS e OMS) em iniciativas sub-regionais e para apoiar os esforços do ETMI+, iniciativa que inclui Chagas no grupo de doenças prioritárias para o controle da transmissão de mãe para filho, como HIV, sífilis ou hepatite B.

Nos colocamos à disposição de todos os governos para apoiar e monitorar o cumprimento dos compromissos assumidos no marco dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da ONU para o ano de 2030“, conclui Elvira Hernández em nome da FINDECHAGAS.

 

Para mais informação:

Elvira Idalia Hernández. Presidenta de AMEPACH (Presidência da FINDECHAGAS)

idaliahc@hotmail.com

Tel: +52 1228 824 4895

 

Sobre a Assembléia de Findechagas

A V Assembléia de Findechagas, realizada em Xalapa, contou com a presença de autoridades do CENAPRECE em nível federal, além da presença do deputado eleito por Xalapa.

A Assembléia foi realizada graças aos esforços das associações de pessoas afetadas e ao apoio proporcionado pela Coalizão Global de Chagas (fundada por Mundo Sano, DNDi, Ceades, Baylor College e ISGlobal, entre outros), além da participação e ajuda de organizações como a OMS e Médicos Sem Fronteiras.

 

Sobre a FINDECHAGAS

A Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas por Chagas – FINDECHAGAS foi criada em 2009, com o Manifesto de Uberaba e coincidindo com a celebração do centenário da descoberta da doença pelo médico brasileiro Carlos Chagas.

Desde então, uma série de momentos chave marcaram o caminho da Federação:

  • A primeira reunião de associações de pessoas afetadas pela doença de Chagas no mundo, realizada em outubro de 2009, na cidade de Uberaba, Brasil;
  • A Primeira Assembleia da FINDECHAGAS, organizada em 6 de outubro de 2010, em Olinda, Brasil. Esta data é considerada a fundação da Federação, com a eleição da primeira presidência, que coube à Associação de Amigos e Pessoas com Doença de Chagas de Barcelona;
  • A Segunda Assembleia FINDECHAGAS teve lugar em Abril de 2012 em Barcelona, ​​Espanha, com a eleição do presidente da Associação chagásica de Campinas e Região – ACCAMP e Associação chagásica da Grande São Paulo – ACHAGRASP, São Paulo, Brasil;
  • A III Assembleia foi realizada em Santa Cruz de La Sierra, na Bolívia, em abril de 2014. Na reunião a presidência do governo anterior foi ratificada.
  • O IV encontro foi realizado em La Plata, província de Buenos Aires, Argentina, onde foi eleito como presidente da Associação chagásica da Grande São Paulo – ACHAGRASP, São Paulo, Brasil

Hoje FINDECHAGAS é composta por 21 associações em onze países nas Américas, Europa e Pacífico Ocidental (Argentina, Austrália, Bolívia, Brasil, Colômbia, Espanha, EUA, Itália, México, Suíça e Venezuela) e novas parcerias estão sendo formadas nesses e em outros países.

O processo de criação, constituição e registo da FINDECHAGAS foi possível com a determinação, trabalho voluntário e doações de membros de cada uma das associações e o apoio incondicional e anônimo de várias instituições governamentais e não-governamentais, além da Contribuição de vários assessores e pessoas de vários lugares do mundo. Para promover e preservar, entre outros, o máximo de independência, autonomia e liberdade de FINDECHAGAS, especialmente no momento precioso de sua constituição e registro legal, todas as colaborações e as contribuições eram estritamente anônimas. A federação está legalmente registrada no Registro nº 45232, Campinas / SP – Brasil.

Em reuniões internacionais, com o olhar atento de muitas instituições, organizações governamentais e não-governamentais (ONGs), empresas públicas e privadas, organizações nacionais e internacionais, incluindo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e a Organização Mundial de Saúde (OMS), entre outros, FINDECHAGAS tem defendido a necessidade de intensificar a corrente de apoio e ações futuras, tendo métodos e técnicas novos e experientes para gerir melhor a complexidade que caracteriza esta doença, atendendo desse modo a sensação de nossa população afetada.

Nas reuniões internacionais, com o olhar atento de muitas instituições, organizações governamentais e não-governamentais (ONGs), empresas públicas e privadas, organizações nacionais e internacionais, incluindo a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS) e a Organização Mundial da Saúde (OMS), entre outros, FINDECHAGAS tem defendido a necessidade de intensificar o apoio e as atividades atuais e futuras, tendo métodos e técnicas novos e experimentados para gerir melhor a complexidade que caracteriza esta doença e, dessa forma, atendendo aos sentimentos da população afetada.

 

Sobre a AMEPACH

“Associação Mexicana de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas – AMEPACH A.C.”, é o nome de nossa organização não-governamental sem fins lucrativos, com sede em Xalapa, Estado de Veracruz, México. É constituída por pessoas acometidas pela doença, familiares e amigos, nos unimos para promover a visibilidade e o controle dessa doença, com equipes multidisciplinares que tem como prioridade atuar com e pelos afetados.

Um dos nossos objetivos é pedir às autoridades governamentais por políticas de ação, bem como a promoção de projetos, a publicação de resultados, a disseminação de novas formas de tratamento, o monitoramento da doença e a busca de financiamento para o desenho e a execução de projetos. E o principal e mais importante: atendimento integral às pessoas acometidas por essa doença, oferecendo atendimento médico abrangente e especializado, melhorando sua qualidade de vida e de seu meio, aumentando sua autoestima e eliminando o estigma que possam sofrer.

De acordo com dados da OMS, no México a prevalência estimada da doença é de mais de 800.000 pessoas, embora reconheçamos que é difícil ter dados precisos, pois não é uma doença de notificação compulsória. No entanto, vimos a predisposição das autoridades de saúde para que a doença de Chagas seja considerada uma doença de prioridade nacional no México.