Las personas afectadas por Chagas de todo el mundo unen sus voces en un solo grito desde México

[Ciudad de México – 4 de octubre de 2018]

La nueva directiva de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Chagas la presidirá la asociación mexicana AMEPACH.

La nueva directiva de la Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por Chagas (FINDECHAGAS) elegida en la V Asamblea bianual, celebrada este año en la ciudad de Xalapa, Veracruz, presenta sus propuestas en el día de hoy para que se haga visible la realidad de las más de ocho millones de personas afectadas por esta problemática de salud global.

FINDECHAGAS, constituida en 2009, en Brasil, después de 100 años del descubrimiento de la enfermedad en ese país será presidida ahora por la asociación de afectadas/os mexicanas/os AMEPACH. Su representante es la maestra Elvira Hernández, quien desde hace años viene luchando en México por visibilizar la problemática en este país, así como por vencer el estigma de una “enfermedad de la pobreza“, acercar el diagnóstico y tratamiento a las personas afectadas, y sensibilizar al personal sanitario. 

Somos un grupo de personas que conviven diariamente con la enfermedad de Chagas, y hemos sido afectados directamente o indirectamente, cuando un familiar contrajo la infección, que pudo causarse por una picadura de la chinche besucona, o por transmisión materno-infantil, o por trasnfusiones de sangre, transplantes de órganos o incluso por vía oral”, señala la actual presidenta de FINDECHAGAS. «Queremos luchar para que a través de la información, la educación y la comunicación nos concienticemos sobre las consecuencias de esta enfermedad desatendida que en México se estima que puede afectar a casi un millón de personas. Pero necesitamos el apoyo de los Ministerios de la Salud de toda la región”.

Como ocurre en otros países de la región, el subregistro de personas afectadas por la enfermedad es muy grande, y hasta el momento los datos oficiales no reflejan las estimaciones ya que muchas de estas personas no acceden a un diagnóstico y tratamiento oportuno. Para ello, necesitamos que los gobiernos notifiquen los casos crónicos existentes en todos los países endémicos. De lo contrario, asistimos a un silencio epidemiológico que profundiza la desatención a esta enfermedad.

La nueva directiva de FINDECHAGAS, en nombre de una veintena de asociaciones de países de todo el mundo, animan a redoblar esfuerzos en el control vectorial y sobre todo en las distintas formas de transmisión de la enfermedad. Del mismo modo, exige el respeto  a los derechos humanos de las personas afectadas, contemplando el acceso universal al diagnóstico y al tratamiento, así como la lucha contra el estigma que esta enfermedad conlleva.

Actualmente existen sólo dos fármacos (Benznidazol y Nifurtimox) que han demostrado gran efectividad, sobre todo en niños, así como en mujeres en edad fértil, como medida de prevención de la transmisión a sus futuros hijos. FINDECHAGAS exige a los gobiernos el acceso universal a los tratamientos, y es esencial que los medicamentos estén disponibles de manera más próxima a la población en general, a través de su distribución en farmacias y centros de salud.

Que el Chagas se trata debe ser un mensaje claro para los posibles afectados y también para el personal sanitario que a veces lo olvida”, dijo Hernández. “Soy mamá de una hija que contrajo el Chagas y la primera reacción de los médicos que le diagnosticaron fue decirle que era mortal. Nosotras demostramos que no lo es, gracias al tratamiento apropiado”.

La Federación también ofrece su disponibilidad a trabajar conjuntamente con la Organización Panamericana de la Salud y la Organización Mundial de la Salud (OPS y OMS) en las iniciativas subregionales así como para apoyar los esfuerzos de iniciativas como la ETMI+ que incluye a Chagas en el control de la transmisión maternoinfantil de un grupo de enfermedades prioritarias como SIDA, sífilis o hepatitis B.

Nos ponemos a disposición de todos los gobiernos para apoyar y monitorear el cumplimiento de los compromisos asumidos en el marco de la agenda de desarrollo sostenible de la ONU para el año 2030”,  concluye Elvira Hernández en nombre de FINDECHAGAS.

 

Para más información

Elvira Idalia Hernández. Presidenta de AMEPACH (presidencia de FINDECHAGAS)
idaliahc@hotmail.com
Tel: +52 1228 824 4895

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Acerca de la Asamblea de FINDECHAGAS

La V Asamblea de FINDECHAGAS que se celebró en Xalapa, contó con la presencia de autoridades de CENAPRECE a nivel federal así como la presencia de la diputada electa por Xalapa.

La Asamblea fue posible gracias al esfuerzo de las asociaciones de personas afectadas y así como el apoyo brindado de la Coalición Global de Chagas (fundada por Mundo Sano, DNDi, Ceades, Baylor College e ISGlobal, entre otros), y contó con la presencia y ayuda de organizaciones como la OMS y Médicos Sin Fronteras.

 

Acerca de FINDECHAGAS

La Federación Internacional de Asociaciones de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas – FINDECHAGAS nació a comienzos de 2009, con el Manifiesto de Uberaba, coincidiendo con la celebración de los cien años del descubrimiento de la enfermedad por parte del médico brasileño Carlos Chagas.

Desde entonces, en el camino de la Federación, reconoce una serie de momentos clave:

  • La primera reunión de las asociaciones de personas afectadas por la enfermedad de Chagas en el mundo, realizada en octubre de 2009, en la ciudad de Uberaba, Brasil;
  • La I Asamblea de FINDECHAGAS, organizada el 6 de octubre de 2010, en Olinda, Brasil. Se considera esta fecha como la fundación de la Federación, con la elección de la primera presidencia que recayó en la Asociación de los Amigos de las Personas con la Enfermedad de Chagas en Barcelona;
  • La II Asamblea de FINDECHAGAS, tuvo lugar en abril de 2012, en Barcelona, España, con la elección de la presidencia de la Associação dos Chagásicos de Campinas e Região – ACCAMP y Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo – ACHAGRASP, de São Paulo, Brasil, respectivamente;
  • La III Asamblea se celebró en Santa Cruz de La Sierra, Bolivia, en abril de 2014. En la asamblea fue ratificada la presidencia de la anterior gestión.
  • La IV se realizó en La Plata-Provincia de Buenos Aires, Argentina, en la que fue elegida como presidencia la Associação dos Chagásicos da Grande São Paulo – ACHAGRASP, de São Paulo, Brasil

Hoy FINDECHAGAS está conformada por 21 asociaciones en once países de las Américas, Europa y Pacífico Occidental (Argentina, Australia, Bolivia, Brasil, Colombia, España, Estados Unidos de América, Italia, México, Suiza y Venezuela) y nuevas asociaciones se están formando en esos y otros países.

El proceso de creación, constitución y registro de FINDECHAGAS fue posible, entre otros, por la determinación, trabajo voluntario y donaciones de los miembros de cada una de las asociaciones y por el apoyo incondicional y anónimo de varias instituciones gubernamentales y no gubernamentales, además del aporte de varios asesores y personas de muchos lugares del mundo. Para promover y preservar, entre otros, la máxima independencia, autonomía y libertad de FINDECHAGAS, especialmente en el precioso momento de su constitución y registro legal, todas las colaboraciones y contribuciones fueron estrictamente anónimas.  La federación ha sido registrada legalmente en el Registro Nº 45232, Campinas/SP – Brasil.

En las reuniones internacionales, con la mirada atenta de muchas instituciones,  organizaciones gubernamentales y no gubernamentales (ONGs), empresas públicas y privadas, organizaciones nacionales e internacionales, incluyendo la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre otras, FINDECHAGAS ha defendido la necesidad de intensificar el apoyo y actividades actuales y futuras, con experimentados y nuevos métodos y técnicas para el mejor manejo de la complejidad que caracteriza a esta enfermedad, atendiendo, de esta manera, el sentir de nuestra población afectada.

 

Acerca de AMEPACH

“Asociación Mexicana de Personas Afectadas por la Enfermedad de Chagas – AMEPACH A.C.”, es el nombre de nuestra organización no gubernamental, sin fines de lucro, con sede en Xalapa, Estado de Veracruz, México. Está conformada por personas afectadas por la enfermedad, familiares y amigos que nos agrupamos para promover la visualización y el control de esta enfermedad, en equipos multidisciplinarios que, prioritariamente, actúan con y por las personas afectadas.

Una de nuestras metas es solicitar a las autoridades gubernamentales políticas de actuación, así como la promoción de proyectos, publicación de resultados, difusión de nuevas formas de tratamiento, seguimiento de la enfermedad y también el buscar financiamiento para el diseño y ejecución de proyectos. Y lo principal y más importante: la atención integral a las personas que padecen esta enfermedad, ofreciéndoles una atención médica integral y especializada, mejorando su calidad de vida y la de su entorno, aumentando su autoestima y eliminando el estigma que puedan sufrir.

Según los datos de la OMS, en México la prevalencia estimada de la enfermedad es de más de 800.000 personas, aunque reconocemos que es difícil disponer de datos precisos, al no ser una enfermedad de declaración obligatoria. Sin embargo. hemos visto la predisposición de las autoridades de salud para que la enfermedad de Chagas sea una patología considerada de prioridad nacional en México.